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희귀질환자 의료비

 
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희귀질환자 의료비

희귀질환자 의료비 지원사업 - 구분, 내용
구분내용
목적 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위함.
지원대상 희귀질환자 의료비지원에 해당하는 질환을 가진 산정특례 등록자로 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험 가입자 및 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담 경감 대상자.
지원내역
및 지원범위
지원내역 및 지원범위 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건
지원
내역
지원범위지원대상지원조건
요양급여
본인부담금
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,338종 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자
만성 신장병
요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액

투석중인

만성신장병(N18)환자로

신장장애

'장애의 정도가 심한 등록장애인'에 한함

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자
보조기기
구입비
요양급여분의 본인 부담금 96종 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자, 장애인등록자, 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입

인공호흡기
대여료

요양급여분의 본인 부담금 106종 질환 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험 가입자
기침유발기
대여료
요양급여분의 본인 부담금 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원
간병비 월 30만원

100종 질환

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
특수식이
구입비
특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 28종 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담금 경감 대상자 중 만 19세 이상
옥수수전분 : 연간 168만원 이내
9종 질환

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료보험 수급권자 및 차상위 본인부담금 경감 대상자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

지원기간 연중 수시 접수
신청서식
및 구비서류
  • 신청서식(5종)
    • 희귀질환자 의료비 지원 신청서[다운로드]
    • 환자가구 및 부양의무자가구 소득 ·재산 신고서[다운로드]
    • 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서[다운로드]
    • 희귀질환자 개인정보제공동의서-환자용[다운로드]
    • 소득재산정보 제공 동의서[다운로드]
  • 구비서류
    • ① 임대차계약서 사본 1부(자가인 경우 제외, 전·월세계약서-해당자에 한함)
      · 부양의무자가구에서도 해당자(환자의 자녀, 환자 부모)는 제출
    • ② 상세 가족관계증명서 (환자를 기준으로 제출)(최근 3개월 이내 발급)
      · 부양의무자 가구 상세 가족관계증명서(기혼 자녀)(최근 3개월 이내 발급)
    • ③ 신청자(환자)의 통장 사본 1부(미성년자는 보호자 명의 통장 사본 가능함)
    • ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부
      ※ 주상병이 대상질환인 경우에 한함.
      ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함.
      임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
    • ⑤ 장애인증명서 1부(해당자에 한함)
문의전화 보건과 진료지원팀 (053)668-3181
지원대상질환명

희귀질환자 의료비지원 대상질환표

<2025년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준>

2025년 환자가구 소득기준 일람표

2024년 환자가구 소득기준 일람표_성인 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
기준
중위소득
2,392,013 3,932,658  5,025,353  6,097,773  7,108,192 8,064,805 8,988,428
희귀질환
(140%)
3,348,818  5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환
(160%)
3,827,221 6,292,253  8,040,565 9,756,437  11,373,107 12,903,688  14,381,485
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득: 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구: 9,912,051원)

2025년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2024년 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환
(200%)
4,784,026 7,865,316 10,050,706  12,195,546  14,216,384 16,129,610 17,976,856 
4대 질환
(240%)
5,740,831  9,438,379  12,060,847  14,634,655  17,059,661  19,355,532  21,572,227
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2024년 환자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀
질환
서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역∙세종 ∙창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
혈우병
고쉐병
파브리병
뮤코
다당증
서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역∙세종 ∙창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2024년 부양의무자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀
질환
서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역∙세종 ∙창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
혈우병
고쉐병
파브리병
뮤코
다당증
서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역∙세종 ∙창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
자료관리 담당자
보건과
전화번호
053-668-3181
최근자료수정일
2025.06.05

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