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희귀질환자 의료비

 
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희귀질환자 의료비

희귀질환자 의료비 지원사업 - 구분, 내용
구분 내용
목적 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위함.
지원대상 희귀질환자 의료비지원에 해당하는 질환을 가진 산정특례 등록자로 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험 가입자 및 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담 경감 대상자.
지원내역
및 지원범위
지원내역 및 지원범위 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건
지원
내역
지원범위 지원대상 지원조건
요양급여
본인부담금
해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,413개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자
만성 신장병
요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액

투석중인

만성신장병(N18)환자로

신장장애

'장애의 정도가 심한 등록장애인'에 한함

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자
보조기기
구입비
요양급여분의 본인 부담금 101개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자, 장애인등록자, 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입

인공호흡기
대여료

요양급여분의 본인 부담금 111개 질환 소득 및 재산기준을 만족하는 건강보험 가입자
기침유발기
대여료
요양급여분의 본인 부담금 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원
간병비 월 30만원

105개 질환

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
특수식이
구입비
특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내 28개 질환 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담금 경감 대상자 중 만 19세 이상
옥수수전분 : 연간 168만원 이내
9개 질환

소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료보험 수급권자 및 차상위 본인부담금 경감 대상자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

지원기간 연중 수시 접수
신청서식
및 구비서류
  • 신청서식(5종)
    • 희귀질환자 의료비 지원 신청서[다운로드]
    • 환자가구 및 부양의무자가구 소득 ·재산 신고서[다운로드]
    • 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서[다운로드]
    • 희귀질환자 개인정보제공동의서-환자용[다운로드]
    • 소득재산정보 제공 동의서[다운로드]
  • 구비서류
    • ① 임대차계약서 사본 1부(자가인 경우 제외, 전·월세계약서-해당자에 한함)
      · 부양의무자가구에서도 해당자(환자의 자녀, 환자 부모)는 제출
    • ② 상세 가족관계증명서 (환자를 기준으로 제출)(최근 3개월 이내 발급)
      · 부양의무자 가구 상세 가족관계증명서(기혼 자녀)(최근 3개월 이내 발급)
    • ③ 신청자(환자)의 통장 사본 1부(미성년자는 보호자 명의 통장 사본 가능함)
    • ④ 발급일자가 최근 3개월 이내인 진단서 원본 1부(신규 신청)
      ※ 최종진단명이 대상질환인 경우에 한함.
      ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에만 지원신청이 가능함.
      임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
    • ⑤ 장애인증명서 1부(해당자에 한함)
문의전화 보건과 진료지원팀 (053)668-3181
지원대상질환명

희귀질환자 의료비지원 대상질환표

<2026년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준>

2026년 환자가구 소득기준 일람표

2026년 환자가구 소득기준 일람표_성인 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
기준
중위소득
2,564,238 4,199,292 5,359,036 6,494,738 7,556,719 8,555,952 9,515,150
희귀질환
(140%)
3,589,933 5,879,009 7,502,650 9,092,633 10,579,407 11,978,333 13,321,210
4대 질환
(160%)
4,102,781 6,718,867 8,574,458 10,391,581 12,090,750 13,689,523 15,224,240
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2026년 환자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환
서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역∙세종∙창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대
질환
서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역∙세종∙창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

2026년 부양의무자가구 소득기준 일람표 - 가구 규모,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(200%)
5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환
(240%)
6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2026년 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)

2026년 부양의무자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환
서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역∙세종∙창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대
질환
서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역∙세종∙창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
자료관리 담당자
보건과
전화번호
053-668-3181
최근자료수정일
2026.07.29

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